EPİLEPSİ HASTALARI KONUŞUYOR

Dünya geneline bakıldığında 65 milyon epilepsi hastası vardır. Çok ciddi bir rakam söz konusudur. Türkiye'ye baktığımızda ise 700 bin epilepsi hastası olduğunu söyleyebiliriz. Bu rakamın daha da fazla olduğu düşünülmektedir çünkü epilepsi tanısı koymak zordur ve toplumsal yargılardan dolayı epilepsi hastası olduğunu söylemek istemeyen birçok kişi vardır. 

Epilepsi nedir?

Epilepsi nörolojik bir hastalıktır. Beynin normal bir şekilde çalışmasını sağlayan sinir hücrelerin elektro-kimyasal bir boşalma yapması sonucu nöbetler gerçekleşir. Sara hastalığı olarakta bilinir. Semptomları kas seğirmesi, bellek kaybı, göz seğirmesi, kas sertleşmesi veya gevşemesi, boş bakışlar ve bilinç kaybı şeklindedir. Nöbet başlamadan önce aura olarak bilinen değişik bir his, duygu yaşarlar. Aura esnasında sersemlik, uyuşukluk ve korku hissedilir. Nöbet esnasında kişi yere düşüp, kasılabilir. Nöbet sonrasında, kendine gelme evresinde zihin karışıklığı ve uyku gözlenir.

Epilepsinin belirtileri herkeste farklı olabilir. En çok rastlanan belirtileri bilinç ve hafıza kaybı, titreme ve yere düşme, bayılma, aşırı korku, sinirlilik, unutkanlık, hareketlerini kontrol edememe, dudakta ve ağız içinde uçuklamalar, kokuya aşırı hassasiyet, uyku hali, duygusallık ve bunalıma girmedir.

Nöbet esnasında ne yapılmalıdır?

Kişi etrafındaki nesnelere ve yere çarpmaması için güvenli bir yere yatırılmalıdır. Kolonya, soğan gibi şeyler koklatılmamalıdır. Üstündeki giysiler gevşetilmelidir ve hareketleri kısıtlanmamalıdır. Dişlerini sıkıyorsa solunum yolunun açılması için temiz bir cisim dişlerinin arasına konmalıdır. Bu esnada el ile müdahale edilmemelidir. Kişi kendinde olmadığı için elinizi ısırabilir. Kişinin yüzüne su atılmamalıdır. Nöbet bitip kişi kendine geldikten sonra dinlendirilmelidir. Yardım ekipleri gelene kadar bunlar dışında farklı bir müdahalede bulunulmamalıdır.

Epilepsinin ne olduğunun daha iyi anlaşılması için epilepsi hastalarına sorular sorduk;

Zehra gül BOZKUŞ

1) Epilepsi hayatınızda kaç senedir var? Eğer hayatınıza sonradan girdiyse nasıl oldu?

Zehra Gül Bozkuş: 22 yıldır epilepsi var. 4 yaşındayken havale ile geldi. Tabi yine de nedeni net olarak bilinemiyor.
Ali Kurabay: Epilepsi 15 yıldır hayatımda.
Mevlüt Kurtoğlu: 11-12 yıldır var

2) Epilepsi yüzünden yaşadığınız sorunlar nelerdir?

Zehra Gül Bozkuş: Yaşadığım en büyük sorun unutkanlık. Hastalık ve ilaçlar çok unutkanlık yapıyor. B vitamini ile kapatmaya çalışsak da olmuyor.
Ali Kurabay: Epilepsi yüzünden yaşadığım sorunları genel anlamda birincil nedenler ve ikincil nedenler olarak ikiye ayırabilirim. Birincil olarak nöbet sonraları oluşan geçici bilinç kayıpları, fiziksel sorunlar gibi. İkincil olarak tedavide kullanılan ilaçların sebep olduğu unutkanlık dalgınlık bunlardan kaynaklı eğitimimin aksaması gibi sorunlar.
Mevlüt Kurtoğlu: Evlilik, iş bulamama, toplum tarafından farklı algılama gibi problemler yaşıyoruz.

Ali KURABAY

3) Toplumun ve devlet kurumlarının size karşı tutumu nedir?

Zehra Gül Bozkuş: Toplum bize "öcü" olarak bakıyor. Ve ne yazık ki cahillik ön planda. Epilepsi hastasına ya acıyorlar ya da ondan kaçıyorlar. Ailelerimiz bile onca yıldır bu hastalıkla uğraşıyor olmamıza rağmen çocuğunda epilepsi olduğunu söyleyemiyor.
Ali Kurabay: İnsanlar genel olarak epilepsiye dair bilgi sahibi olmadığı için önyargılı davranıyorlar. Örnek vermek gerekirse büyük çoğunluk hala cinli, perili olduğumuzu düşünüyor. Deli olduğumuzu ima edenler bile oldu. Devlet kurumları da bundan pek farklı değil aslında.
Mevlüt Kurtoğlu: Toplumun ve devlet kurumlarının tamamen ilgisiz olduğunu düşünüyorum.

4) Nöbet öncesi ve sonrasında neler yaşıyorsunuz?

Zehra Gül Bozkuş: Nöbet öncesi aura dediğimiz bir ruh hali içine girebiliyoruz. Kötü bir his. Yaşamayan pek anlamaz, o türden. Sonrasında da acayip bir bitkinlik, yorgunluk oluyor bilinç yerine gelince. Tabi bilinç yerine gelse de nöbetin etkileri bir hafta-on gün gibi bir sürede ancak geçiyor. Nöbetten sonra da müthiş derecede bir unutkanlık oluyor mesela.
Ali Kurabay: Nöbetlerimin tamamını uykuda geçirdim bu sebeple öncesine dair pek bir şey yok aslında. Nöbet sonraları kısa süreli bir hafıza kaybı, nöbetin büyüklüğüne göre yorgunluk (bazılarında 2 gün kadar süren) nöbetlerin bazılarında fiziksel yaralanmalar. İnsanların ölümcül bir hastalığa yakalanmışım gibi bakması.

Mevlüt KURTOĞLU

Mevlüt Kurtoğlu: Öncesi panik atak sonrası uyku isteği yaşıyorum.

5) Nöbet esnasında size nasıl müdahale\yardım etmeliyiz?

Zehra Gül Bozkuş: Müdahele etmekten çok müdahale etmeme kısmı önemli galiba. Çünkü soğan, kolonya gibi şeyler kesinlikle koklatılmamalıdır. Nöbet sırasında yapılacak şey dili nefes borusunu tıkamasın diye hastanın başını yana çevirmek, hareketleri engellemeye çalışmak veya su içirmeye çalışmak yanlıştır.
Ali Kurabay: Nöbet esnasında ilk olarak yaralanmaları önleyici tedbirler alınması lazım. Elimizde bir şey varsa bıraktırılmalı, çevremizde çarpabileceğimiz cisimler varsa uzaklaştırılmalı. Başın altına yumuşak bir şeyler konulup yan yatırılmalı. Nöbeti durdurmaya çalışılmamalı. Soğan kolonya gibi şeyler asla koklatılmamalı. Nöbet süresi ölçülmeli. Kısa bir süre sonra biz kendimiz ayılıyoruz zaten.
Mevlüt Kurtoğlu: Bilinmiyorsa hiçbir yaklaşımda bulunulmadan direk acil yardım müdahale eden yetkilileri çağırmalıdır.

6) Diğer epilepsili kişilere tavsiyeleriniz nelerdir?

Zehra Gül Bozkuş: Söylemekten korkmasınlar. Çünkü toplum epilepsiden korkuyor, toplumun korkularının üstüne gitmek gerek. Epilepsiye inat, yaşasın hayat!
Ali Kurabay: Epilepsiyle yaşamayı öğrenmelerini, ilaçlarını düzenli kullanmalarını, nöbet tetikleyici durumlardan uzak durmalarını ve en önemlisi normal biri olduğumuzu unutmamalarını tavsiye ederim.

Epilepsi Farkındalık Toplantısı

Mevlüt Kurtoğlu: Düzenli uyku, stresten uzak durmak, tehlikeli işlerde çalışmamak, ilaçların kullanımı düzenli olması, mutlu olmak ve düzenli beslenmek.

7) Hep insanlarin tutumundan bahsettik peki epilepsi hastaları epilepsiyi nasıl görüyor ve ne kadar biliyorlar?

Zehra Gül Bozkuş: Ne yazık ki toplumdaki tutum, hastaları da etkiliyor. Şifa için çeşitli insanlara gidebiliyor hasta. Ya da hayattan kopuyor. Derler ya, "Herkes dünyayı değiştirmeyi düşünür ama kimse kendini değiştirmeyi düşünmez." diye, biraz da öyle. Önce epilepsi hastası kendi bilgi sahibi olmalı ve hastalığından utanmamalı ki diğerlerine de bunu anlatabilsin.
Ali Kurabay: Başlarda neden ben gibi klasik durumlara düştüm ben de. Sonra bununla mücadele etmeyi ve kabullenmeyi öğrendim.

8) İnsanlara epilepsinin ne olduğunu anlatmak ve bilinçlendirmek için ne yapılmalıdır?

Zehra Gül Bozkuş: Çeşitli yollar tercih edilebilir. En çok da sosyal medya kullanılmalı. Biz bunu, Facebook, Instagram ve Twitter hesaplarımızla yapıyoruz. Ama daha fazlası gerekir. Mesela doktorların hastalarla ilgilenmesi de önemli.
Ali Kurabay: Ülkemizde 800.000 civarı epilepsi hastası olduğu tahmin ediliyor. Bu çok ciddi bir sayı. İnsanlara epilepsiyi anlatmak, ön yargılarını yıkmak, ilk yardım konusunda bilgilendirmek için çeşitli etkinlikler buluşmalar düzenlenmeli. Hatta okullarda uygun derslerde anlatılmak üzere müfredata eklenmeli. Epilepsi bulaşıcı değil. Epilepsiye olan ön yargıyı hep beraber yenelim.
Mevlüt Kurtoğlu: Düzenli olarak topluma bilgi verilebilir, reklam yapılabilir.

Hazırlayan: İrem Öğretici